北京積水潭醫(yī)院黃牛掛號(hào),住院檢查加快學(xué)會(huì)扮演正常人是自閉癥的最優(yōu)解嗎?圓腦袋世界的方腦袋,是她有且僅有的孩子
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“你的思維方式是方的,世界是圓的,但你不需要把自己的腦袋弄圓,方腦袋變成圓腦袋,那才真是壞了。我們只需要在方和圓之間造一個(gè)緩沖地帶,里面放的是你適應(yīng)周遭環(huán)境的工具?!绷稚簩?duì)患有自閉癥的兒子林頓說。
我國自閉癥人士數(shù)量超過1000萬,自閉癥兒童數(shù)量超過200萬。也就是說,有超過200萬個(gè)家庭面臨著教育、治療自閉癥兒童的難題。養(yǎng)育一個(gè)患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數(shù)倍于普通家庭的精力與心血。
上海作家、翻譯家于是以好友林曉樺養(yǎng)育患有自閉癥譜系障礙孩子的真實(shí)經(jīng)歷為基礎(chǔ)創(chuàng)作的長篇小說《有且僅有:一個(gè)自閉譜系家庭的回憶與未來》,近日由浙江文藝出版社·KEY-可以文化推出。故事由虛構(gòu)與非虛構(gòu)兩部分組成,交替講述、相互激發(fā)。
非虛構(gòu)部分的時(shí)間跨度長達(dá)9年,從2007年開始,以林珊的日志《靜海之家回憶錄》的形式,記錄了林珊和內(nèi)森戲劇性地相遇、走入婚姻,以及兒子林頓出生之后的生活經(jīng)歷。林頓4歲時(shí),林珊第一次意識(shí)到他有自閉譜系障礙。此后,她動(dòng)用全部心力,見招拆招地幫助林頓成長:背誦極富韻律的古詩詞、設(shè)計(jì)母子間的卡片游戲、用“推手”游戲模擬人際互動(dòng)……愈加了解譜系障礙之后,林珊逐漸意識(shí)到丈夫內(nèi)森也像是譜系障礙者。由于缺乏幼年期的干預(yù),內(nèi)森執(zhí)拗、刻板的性格很難改變,日常生活和工作經(jīng)常遭遇挫折。這個(gè)由中國妻子、美國丈夫及他們的孩子組成的當(dāng)代家庭面臨前所未有的挑戰(zhàn),林珊決心以自己的學(xué)識(shí)與力量接納和幫助家人。
小說中虛構(gòu)的部分發(fā)生在不遠(yuǎn)的未來——2037年,以“林頓的AI存檔日志”的形式展現(xiàn),穿插在非虛構(gòu)的章節(jié)之間。長大成人的林頓成立公司,研制了協(xié)助自閉譜系患者與外界溝通的設(shè)備——腦波儀。作者在科幻的設(shè)想中探討了現(xiàn)代腦科學(xué)、腦機(jī)接口以及AI技術(shù)干預(yù)、改善自閉譜系患者生活的可能性。
作為一位文學(xué)翻譯,于是關(guān)注對(duì)當(dāng)代社會(huì)生活有獨(dú)到見解的作家、作品,翻譯了托卡爾丘克的《云游》、阿特伍德的《證言》、伍爾夫的《一間自己的房間》等30余部外國文學(xué)佳作;作為一位作者,她著有《查無此人》《你我好時(shí)光》等長、短篇小說,其中長篇小說《查無此人》也是以城市生活與疾病為主題,描摹阿爾茨海默病患者及他們家人的生活和內(nèi)心。
作者于是
患有自閉癥的兒童常常被稱為“星星的孩子”,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。對(duì)自閉癥譜系中的兒童而言,越早接受干預(yù)治療越有益于今后的成長。這不僅需要家長正確認(rèn)識(shí)、及時(shí)采取措施,每一個(gè)與他們相遇的普通人的理解和幫助也都意義重大。盡管自閉癥案例中的個(gè)體差異很大,林珊的經(jīng)驗(yàn)和方法不可能普遍適用,但她提供了一種具有啟發(fā)性的思維方式,她對(duì)自閉癥的觀察與思考能讓普通人更深入理解自閉癥患者的思維方式,理解他們的世界,得到一些如何與他們相處的啟發(fā)。
努力成為“正常人”是不是自閉癥患者人生的最優(yōu)解?作為對(duì)林珊這一段與眾不同卻又再平凡不過的人生的思考,于是將一段來自未來的日志拆解開,放置于回憶的章節(jié)之間。在家人和親友照顧下長大成人的林頓開發(fā)了母親所說的“方腦袋與世界溝通的工具”——腦波儀。它可以協(xié)助自閉譜系患者理解來自他人和外部的信息,讓自閉譜系患者做出“正常人”該有的回應(yīng),向他人反饋。
然而,學(xué)會(huì)如何“扮演正常人”就足夠了嗎?以“正常人/患者”這樣的二分法看待世界,是否過于簡單粗暴了呢?即使是普通人,在日常的人際交往中也會(huì)面臨不解、誤解、矛盾、沖突等等障礙,其根源和結(jié)構(gòu)在某些方面和自閉癥患者的體驗(yàn)其實(shí)是相通的,都來自社會(huì)結(jié)構(gòu)和人際關(guān)系中規(guī)則與個(gè)體意識(shí)、主體與他者的相互博弈。
有且僅有,是一個(gè)數(shù)學(xué)邏輯用語,意味著唯一。對(duì)故事的講述者林珊來說,患有自閉癥的林頓是她一生的課題、有且僅有的孩子。自閉癥群體和他們的家人,是這個(gè)社會(huì)的少數(shù)群體,大眾對(duì)他們?nèi)杂胁簧倨姾驼`解。兩位作者用多年時(shí)間共同創(chuàng)作的這部小說,不僅引出關(guān)于自閉癥譜系障礙課題的更多思考,也讓讀者重新看待成長、人生的諸多命題。
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